Weesziektes: de dierbare dierbaren betaald
Drie miljoen. Dit is het aantal Franse mensen met ziekten zeldzame mensen die moeilijkheden ondervinden of hebben ondervonden in hun dagelijkse activiteiten.
In het licht van dit leed ontwikkelde het ministerie van Volksgezondheid, van 7 mei tot 28 mei 2009, de implementatie van een tweede nationaal plan ziekten zeldzaam. "Het eerste plan, dat liep van 2005 tot 2008, maakte meer financiering voor onderzoek, meer informatie en vooral de oprichting van referentiecentra mogelijk", legt Thomas Heuyer, algemeen afgevaardigde van ziekten Zeldzame Infos Service.
Deze centra, die werden opgericht dankzij 40.000 miljoen euro, zijn bedoeld om de identificatie van ziekten. "De diagnose kan soms jaren duren, omdat hetzelfde ziekte drukt zich niet op dezelfde manier uit volgens de patiënten ", legt Christine Vicard, kinderarts en geneticus uit. In sommige gevallen echter, wanneer er klinische tekenen zijn en een goede oriëntatie van de patiënt wordt uitgevoerd, kan de diagnose snel zijn.
Maar zelfs in het laatste geval is de strijd van de zieken nog lang niet over. Sinds de stemming van de wet van 11 februari 2005, vereisen de middelen die ter beschikking worden gesteld aan de betrokken mensen, als de afdelingshuizen van de gehandicapten (MDPH), een geleidelijke implementatie. Vandaar de soms eindeloze vertragingen. "Een paar weken geleden heb ik een bestand ingediend bij de MDPH en sta ik momenteel stil ziekteuitgeput zijn. Het huis van handicap verwerkt deze bestanden met een wachttijd van ongeveer 4 maanden. Maar werken staat voor mij hoog in het vaandel, maar het is een hindernisbaan ", verklaart Florence, lijdt aan Ataxia, a ziekte wat zich manifesteert door verstoringen van het evenwicht.
Net als zij willen velen profiteren van een terugbetaling van 100% door de verzekering ziekte en wacht. Maar daarvoor willen ze erkenning van hun ziekte als een affectie op lange termijn (ALD), soms in tegendeel, zoals Florence uitlegt: "Hoewel we niet willen worden gemarginaliseerd, weten we heel goed dat we afscheid kunnen nemen van" net als iedereen. "
