Maart 28, 2024

Zeldzame ziekten: interview met een specialist

Hoe zou u de huidige zorg voor mensen met een weesziekte beschrijven?
Het pad van de sociale zekerheid is de laatste jaren aanzienlijk verbeterd. En recent zijn er de afdelingshuizen voor gehandicapten. Vanwege hun nieuwigheid is de setup een beetje traag, maar het is een goed begin. Dankzij de wet van 11 februari 2005 worden mensen met een handicap nu als volwaardige burgers beschouwd. Alles wordt gedaan om ze zo goed mogelijk te laten leven. De beschikbare hulp stelt hen in staat om gerealiseerd te worden. Met het eerste Orphan Diseases 2005-2008-plan is er sprake van een reële verbetering op het gebied van zorgacties (met de 131 referentiecentra en 500 erkende centra), informatie (met de Orphanet-website) en investeringen in wetenschappelijk onderzoek.

En denkt u dat de volgende wet op de gezondheid van ziekenhuizen in ziekenhuizen gunstig zal zijn voor patiënten met weesziekten?
Deze wet voorziet in de oprichting van de ARS (Regional Health Agencies). Maar het is gevaarlijk om een ​​regionalisatie van gezondheidscentra op te zetten. Het vereist een nationale sturing omdat er voor sommige weesziekten soms een specialist in Frankrijk is en geen specialist per regio.

Heb je vertrouwen in de toekomst?
Een tweede Orphan Diseases-plan wordt ontwikkeld. De inzet voor de komende jaren zijn er veel. Ten eerste moeten zeldzame ziekten beter in rekening worden gebracht in afdelingshuizen voor gehandicapten. Een ander belangrijk punt: coördinatie tussen verenigingen, sociale actoren en de medische professie. We moeten doorgaan in de lijn van de voorgrond.



Neurochirurg Clemens Dirven: "Een virus als wapen tegen hersentumoren" (Maart 2024)